L’anosognosie

Par Andrew Thompson

Un des aspects les plus difficiles, horribles et frustrants de la vie avec un membre de sa famille qui souffre d’une maladie mentale grave ou chronique, est souvent le manque d’acceptation ou de sensibilisation envers les personnes atteintes de maladie mentale. Les familles peuvent lutter pendant des années ou des décennies, essayant de convaincre leur être cher à chercher de l’aide ou de le convaincre qu’il a vraiment besoin d’aide. Les familles souffrent immensément en silence, une situation dévastatrice. Il n’y a rien d’aussi exigeant émotionnellement que de voir un proche aux prises avec une maladie mentale grave et chronique et de se sentir démuni et impuissant à leur donner les soins dont ils besoin, et à les voir incapables de comprendre leur maladie.

Un neurologue français du début du 19ème siècle, Joseph Babinski, a inventé le terme anosognosie, qui prend ses racines dans les mots grecs pour ‘sans’ et ‘connaissance’. Il a utilisé ce mot pour décrire ce qu’il observait chez plusieurs de ses patients, soit une inhabilité à reconnaître et à comprendre leur maladie. Il observait ces phénomènes parmi ses patients avec des diagnostics différents, mais surtout chez les personnes atteintes de psychose et de schizophrénie. Le mot est utilisé depuis plus d’un siècle dans les textes de psychologie, mais n’a pas été accepté sérieusement par la communauté psychodynamique de l’époque. Le point de vue prédominant dans le monde des psychologues était que les individus souffrant de la schizophrénie ou de psychose étaient simplement en déni de leur maladie. On a dit : ‘dans de tels cas de déni, le patient sait réellement au fond de lui-même qu’il a un problème, mais ne peut rien y faire, alors préfère inconsciemment l’oublier ou supprimer son acceptation de sa condition.’ Donc, ces individus étaient conscients de leur maladie mais étaient incapables de l’accepter ouvertement et franchement. Toutefois, ce point de vue a été remis en question par un certain nombre de cliniciens, qui croient que le déni de la maladie est une caractéristique essentielle du diagnostic.

Ce n’est que depuis des études pointues durant les années 1970, par une équipe de psychologues américains dirigés par le Dr. Xavier Amador, que l’anosognosie a été investiguée plus sérieusement et que des programmes ont été développés pour traiter cette condition. Le Dr Amador a été fortement inspiré dans ses recherches par la maladie de son frère ainé Henry, qui souffrait de schizophrénie. Le Dr. Amador a écrit plusieurs livres sur le sujet et son travail est bien reconnu, COMMENT FAIRE ACCEP-TER SON TRAITEMENT AU MALADE ! est un excellent point de départ pour comprendre l’anosognosie et offre les outils fondamentaux pour traiter un patient qui pourrait ressentir de l’anosognosie.

Le Dr Amador utilise ces mots pour décrire ce trouble: «l’anosognosie est un manque général de sensibilisation ou de reconnaissance du patient envers sa maladie. En d’autres mots, l’individu croit que ses illusions et hallucinations sont la réalité, et il ne reconnaît pas qu’il est malade.» Dans ses observations de milliers de cas à travers les États-Unis, au Leap Institute, qu’il a fondé pour étudier ce phénomène, il a constaté que près de 50% des individus atteints de schizophrénie, souffrent d’anosognosie. Et ce qui est plus important, le Dr. Amador a travaillé à combattre les préjugés envers ce qui a été traditionnellement considéré comme un ‘déni’ de la maladie, et a avancé l’argument que l’anosognosie est un élément principal de la schizophrénie. À partir de leurs études, son équipe a déterminé que l’anosognosie est un état médical ayant une racine dans la structure biologique du cerveau. Leurs recherches à l’aide d’imagerie par résonance magnétique fonctionnelle (IRMF) a prouvé que les individus souffrant de schizophrénie montrent des lésions dans les lobes pariétaux et temporels du cerveau, des secteurs du cerveau qui, croit-on, sont reliés à la perspicacité psychologique.

Souvent, les membres des familles connaissent beaucoup de difficultés avec leur proche et doivent vivre avec des tensions et des situations destructives, étant incapables d’aider à la récupération du malade. Le Dr Amador a déve-loppé un système et une perspective pour traiter les personnes atteintes de schizophrénie. Il plaide pour une façon fondamentalement différente de vivre et d’agir auprès d’un proche qui souffre.

Il croit que : «il est essentiel de cesser d’être leur adversaire et de devenir leur ami. Ça veut simplement dire que nous devons les approcher d’une manière différente. Nous devons gagner leur confiance en les écoutant vraiment.» Le nœud de son approche est l’habilité à prendre un recul et à vraiment écouter les besoins du patient. Souvent, en tant qu’aidants, nous nous égarons dans nos besoins, désirs ou craintes. Mais pour aider vraiment, selon le Dr Amador, il faut utiliser une écoute compréhensive pour établir un nouveau lien. À partir de ce genre d’écoute, les membres de famille pourront aider les individus à établir des objectifs et de tenter de les atteindre, sans s’encombrer des symptômes qui préoccupent. Le Dr Amador croit que par ce genre d’écoute et par la confiance qui s’établira dans les rapports, les individus peuvent dépasser l’obstacle de l’anosognosie et débuter un processus de traitement.

Ultimement, le cheminement nécessaire pour aider un proche atteint d’une condition telle que la schizophrénie est souvent un long et laborieux voyage. Mais le premier pas de ce voyage commence par l’empathie, l’intérêt et la confiance.

Traduction Claude Renaud